Penulis:
Nurul Izzaty Hassan, Nurul Liyana Berahim dan Siti Aminah Othaman
‘Berbeza, tanpa kekurangan’
Filem biografi khas Temple Grandin (2010) yang mengisahkan tentang sejarah kehidupan Temple Grandin telah banyak membuka minda dunia mengenai autisme. Dilahirkan pada 29 Ogos 1947. Beliau telah didiagnosis mengalami autisme pada usia 2 tahun dan hanya mampu bertutur pada usia 4 tahun. Kesukaran ibunya untuk menerima kenyataan dan cadangan untuk memasukkan Temple ke institusi khas membuatkan pembelajaran awal beliau terbatas. Zaman kanak-kanaknya juga penuh dengan drama cabaran kerana masyarakat sekeliling tidak memahami apa yang dilaluinya. Guru sains adalah mentor beliau yang paling banyak membantunya mengasah bakat dalam bidang sains. Guru itu juga yang mula mengenal pasti kemahiran yang Temple miliki. Setelah menghadapi kepayahan menempuh zaman sekolah dan kolej, Temple akhirnya berjaya melanjutkan pelajaran sehingga ke peringkat doktor falsafah kerana kebijaksanaannya. Temple yang sejak dari awal meminati haiwan kini adalah Professor yang terkenal dalam bidang Sains Haiwan di University of Colorado dan beliau juga seorang aktivis Autisme yang tersohor.
Autisme atau Kecelaruan Spektrum Autisme (ASD) adalah sejenis gangguan perkembangan neurologikal yang memberi kesan kepada mental, emosi, pembelajaran dan ingatan seseorang (McCary et al., 2012). Ia juga mendatangkan impak yang signifikan ke atas kemahiran komunikasi , kemahiran sosial dan kemahiran imaginasi (Hasnah Toran et al., 2010). Autisme bukanlah penyakit berjangkit, namun sehingga kini masih lagi tidak mempunyai sebarang penawar. Walau bagaimanapun, pelbagai usaha yang boleh diberikan kepada kanak-kanak ini untuk membantu mereka meneruskan kehidupan seperti kanak-kanak tipikal yang lain. Banyak kajian yang telah dijalankan dan membuktikan bahawa intervensi awal merupakan strategi yang berkesan dalam pengubahsuaian tingkah laku.
Intervensi awal yang dijalankan dalam pengubahsuaian tingkah laku anak-kanak ini menghasilkan kemahiran kognitif yang tinggi, kemahiran berkomunikasi yang baik, memperbaiki kemahiran sosial dan hubungan kekeluargaan bertambah erat. Pandangan masyarakat umum bahawa kanak-kanak seperti mereka kurang keupayaan belajar, tidak mampu berkomunikasi dan sukar untuk dikawal adalah tidak keseluruhannya benar. Ini kerana autisme terbahagi kepada spektrum yang luas, di mana kanak-kanak yang mengalami autisme yang sederhana mempunyai keupayaan mental yang mampu untuk menerima pembelajaran sebaliknya autisme serius memerlukan bantuan yang lebih khusus. Menurut Dawson et al., 2010, kajian menyokong bahawa pengesanan awal, iaitu diagnosis diikuti dengan intervensi awal terutamanya pengubahsuaian tingkah laku dapat membantu meningkatkan kemahiran kognitif kanak-kanak yang mengalami autisme.
Kajian
Kajian yang telah dijalankan oleh Kementerian Kesihatan Malaysia pada tahun 2004 mendapati bahawa kadar prevalens autisme adalah 1 dalam 600 kanak-kanak di Malaysia. Namun, menurut Neik dan rakan-rakan dalam International Journal of Special Education, 2014 bertajuk Prevalence, Diagnosis and Research on Autism Spectrum Disorders (ASD) in Singapore and Malaysia, menyatakan tiada rekod yang rasmi bagi bilangan kanak-kanak yang mengalami autisme di Malaysia kerana autisme dikategorikan sebagai masalah pembelajaran. Sementelahan, kajian Azizan pada tahun 2008 menyatakan bahawa 1 dalam 625 kanak-kanak di Malaysia mengalami autisme.
Statistik yang dikeluarkan oleh Pusat Perkembangan Kanak-kanak (CDC), terakhir direkodkan pada tahun 2010 menunjukkan pertambahan kepada 1 daripada 68 orang kanak-kanak di seluruh dunia mengalami ASD. Grandin berpendapat bahawa banyak perubahan telah berlaku dari segi ciri-ciri untuk mengenal pasti ASD, maka lebih banyak diagnosis dibuat berbanding dahulu. Di Malaysia diagnosis autisme mengikuti kriteria yang telah digariskan dalam Diagnotics & Statistical Manual of Mental Disorder edisi ke 5 (DSM 5.0). Kajian Neik juga menunjukkan bahawa kesedaran mengenai autisme di kalangan masyarakat Malaysia telah meningkat, di mana tindakan mendapatkan pengesanan awal yang meluas dan perkhidmatan diagnosis yang lebih baik menjadikan kita mengetahui prevalens kanak-kanak yang mengalami autisme semakin meningkat.
CDC juga melaporkan bahawa antara faktor-faktor yang dikenal pasti boleh meningkatkan risiko mengalami ASD adalah kerana masalah genetik dan masalah kromosom dalam genetik. Misalnya, sekiranya salah seorang kembar mengalami autisme, risiko untuk kembarnya juga mengalami ASD adalah tinggi. Bagi sesiapa yang mempunyai adik beradik yang lebih berusia mengalami ASD, yang lebih muda juga mempunyai potensi yang tinggi.
Buchen (2011) membincangkan teori kontroversi yang di bawa oleh ahli psikologi Simon Baron-Cohen di mana saintis dan jurutera mempunyai kecenderungan untuk mengalami autisme sederhana. Oleh itu, anak-anak yang lahir daripada kalangan mereka menghadapi risiko yang tinggi untuk mengalami ASD tahap serius. Ini adalah kerana genetik pemikiran yang tinggi dari segi teknikal daripada ibu bapa mungkin meningkatkan risiko bagi anak mereka. Beliau juga bersetuju bahawa pasangan yang mendapat cahaya mata di usia yang sudah lanjut juga boleh meningkatkan risiko untuk mendapat anak yang mengalami autisme.
Ciri-ciri kanak-kanak ASD antaranya termasuklah bermasalah sosial, tingkah laku dan juga komunikasi yang menyekat perkembangan mereka selanjutnya. Mereka bagaimanapun mampu memahami dan menganalisa jangkaan, dan juga sistem berasaskan aturan yang spesifik. Kanak-kanak ini juga boleh mempunyai keinginan untuk memiliki yang melampau, minat yang tertumpu, dan juga tingkah laku yang berulang-ulang. Tambahan pula, kanak-kanak ASD perlu kepada sesuatu yang konsisten, di mana sedikit perubahan atau peralihan boleh mencetuskan keadaan yang tidak selesa bagi mereka lantas menyebabkan tingkah laku agresif yang disalah erti sebagai karakter autisme.
Sains memerlukan sedikit calitan autisme
Baron-Cohen turut membuat spekulasi bahawa ramai di kalangan ahli sains mempunyai ciri-ciri dan karakter autisme. Teori penyelidikan beliau bagaimanapun lebih banyak tertumpu kepada autisme berkefungsian tinggi ataupun dikenali sebagai Sindrom Asperger. Hasil kajian beliau menunjukkan pelajar yang mengambil jurusan Matematik lebih berkemungkinan mengalami ASD, dan pelajar Sains dan Matematik mendapat skor yang tinggi mengikut ukuran trait autisme. Beliau mengetengahkan banyak teori-teori mengenai ASD tetapi masih kurang kajian dilakukan untuk mengesahkan teori-teori tersebut.
Penerbitan pada tahun 2013 dari Journal of Autism Developmental Disorder hasil kajian Wei dan rakan-rakan penyelidik juga mengambil inisiatif dari teori Baron-Cohen yang khususnya mengenai keupayaan ASD untuk menggunakan sistem analisis berasaskan aturan berbanding keupayaan sosial dan komunikasi untuk menerangkan dunia di sekeliling mereka. Kajian yang dijalankan di Amerika Syarikat ini merangkumi sejumlah data yang besar dan berfokus kepada kadar kemasukan pelajar-pelajar yang mengalami ASD ke kolej-kolej. Hasil kajian menunjukkan sebahagian besar pelajar ASD mengambil bidang sains, teknologi, kejuruteraan dan matematik (STEM) berbanding bidang lain. Walau bagaimanapun, kemasukan pelajar-pelajar ASD ini adalah yang ketiga terendah daripada semua kategori orang kelainan upaya (OKU). Oleh yang demikian, melalui data ini kami percaya bahawa lebih banyak kanak-kanak ASD yang mendapat intervensi awal mampu melanjutkan pelajaran ke peringkat kolej dalam bidang STEM ini di masa-masa hadapan.
Kenyataan di atas dapat dibuktikan juga dengan melihat contoh-contoh yang jelas seperti Temple Grandin di mana beliau adalah salah seorang autistik yang berjaya dalam bidang sains. Walaupun jumlah mereka tidak ramai, dan sesetengah ahli psikiatri percaya mereka adalah individu yang terdiri daripada asperger sahaja tetapi kehadiran mereka dalam bidang sains selama ini telah banyak menyumbang kepada kemajuan kehidupan seharian manusia. Sementelahan, Baron-Cohen juga berpegang kepada kepercayaan ini untuk membuat lebih kajian mengenai autisme malahan mengajak lebih ramai pihak turut serta dalam usaha ini.
Pendekatan Sains dalam Intervensi Awal
Sejumlah daripada kanak-kanak yang mengalami ASD mempunyai potensi besar untuk memperoleh kejayaan yang cemerlang dalam bidang sains apabila mereka meningkat dewasa. Grandin pernah menyebut di salah satu persidangan yang dihadirinya, di mana tidak semua individu yang mengalami autisme sesuai ke Silicon Valley, tetapi tidak memberi indikasi bahawa potensi minda sebahagian daripada golongan ini perlu diabaikan. Ini kerana autisme perlu dilihat sebagai spektrum besar dengan pelbagai bentuk fikiran seperti corak pemikiran,visual and lisan.
Gabungan semua jenis minda ini yang amat diperlukan sebagai kolaborasi untuk menghasilkan sesuatu yang hebat. Minda mereka berbeza dan unik dalam melihat perspektif permasalahan umum berbanding kanak-kanak tipikal. Mereka menggunakan fenomena semula jadi dan gambaran visual mengenai dunia untuk belajar dan memperoleh ilmu pengetahuan. Melalui pengajaran sains, kita boleh memperuntukkan cara pengajaran yang sesuai untuk merangsang minda dan deria kanak-kanak ASD melalui pembelajaran di dalam dan luar bilik darjah. Perjalanan kisah inspirasi Temple Grandin yang memperlihatkan kepada kita bagaimana beliau belajar mengenai dunia sekelilingnya dan menggunakan maklumat tersebut untuk diaplikasi dalam kehidupan seharian.
Pada 5 Januari 2009, Makmal Pembelajaran Autisme, Fakulti Pendidikan Universiti Kebangsaan Malaysia (UKM) telah di buka untuk menjalankan penyelidikan khusus dan secara langsung menyebarkan maklumat kepada umum mengenai autisme. Makmal Autisme UKM juga telah mempelopori usaha dalam mengetengahkan kurikulum sains untuk kanak-kanak yang mengalami autisme. Ini melibatkan kerjasama pertama di antara Fakulti Sains & Teknologi dan Fakulti Pendidikan di UKM melalui Geran Galakan Penyelidikan Universiti-Komuniti.
Percubaan pertama di mulakan dengan strategi pengajaran sains untuk kanak-kanak autisme. Silibus sains yang khusus dan cara penyampaian pengajaran yang berstruktur dan berkesan disesuaikan dengan kemampuan kanak-kanak autisme bagi memudahkan mereka menerima maklumat. Rancangan pendidikan individu juga di susun supaya objektif yang di tetapkan mampu di capai oleh anak-kanak autisme. Buat masa sekarang, makmal ini masih menjalankan percubaan demi percubaan untuk menambah baik strategi pengajaran sedia ada.
Kurikulum Pendidikan Khas dalam Pelan Pembangunan Pendidikan Malaysia
Kategori murid berkeperluan khas di Malaysia merangkumi murid yang mempunyai masalah penglihatan, masalah pendengaran, masalah pertuturan, kurang upaya fizikal, kurang upaya pelbagai dan masalah pembelajaran seperti Autisme, Sindrom Down, Hiperaktif (ADHD), dan Disleksia. Pelan Pembangunan Pendidikan Malaysia 2013-2025 mengakui bahawa kurikulum sedia ada untuk pendidikan khas tidak seimbang antara kumpulan-kumpuan murid berkeperluan khas yang berbeza. Sokongan bagi murid dengan masalah pembelajaran seperti autisme masih kurang berbanding murid berkeperluan khas seperti masalah penglihatan dan masalah pendengaran. Misalnya, kementerian telah berjaya membangunkan kurikulum khusus iaitu Kemahiran Asas Individu Masalah Penglihatan untuk murid buta.
Kementerian Pendidikan menyediakan tiga opsyen persekolahan bagi murid berkeperluan khas. Salah satunya ialah Program Pendidikan Inklusif, iaitu program pendidikan (terutamanya untuk masalah pembelajaran seperti autisme) yang membolehkan mereka belajar bersama-sama murid aliran perdana dengan menempatkan kanak-kanak tipikal yang mana terdapatnya rakan sebaya mereka berada. Biarpun mereka ditawarkan untuk menyertai program ini, peratusan penyertaannya adalah sedikit iaitu hanya sekitar 6%.
Ini disebabkan sekolah tidak mempunyai keupayaan untuk menilai atau menyediakan garis asas dalam program tersebut. Situasi ini sangat menyedihkan kerana ini satu-satunya peluang dan akses yang diberikan kepada murid berkeperluan khas untuk mendekati mata pelajaran sains dalam aliran perdana. Potensi dan kemampuan mereka dalam bidang sains ini bergantung pada pemantauan dan bimbingan guru pendidikan khas semata- mata.
Pelan pembangunan
Oleh yang demikian, gelombang 1 (2013 – 2015) daripada pelan ini telah berjaya dijalankan untuk memberi tumpuan dalam pengukuhan asas sedia ada. Antaranya ialah dengan menyediakan kurikulum yang luwes, relevan dan berkualiti tinggi. Ini bagi memastikan mereka tidak tercicir daripada sistem pendidikan negara sekali gus dapat mengembangkan potensi diri mereka sepenuhnya. Selaras dengan pelarasan gelombang 1, pengenalan mata pelajaran sains seperti yang cuba diketengahkan oleh Makmal Pembelajaran Autisme UKM adalah sangat bertepatan untuk memperbaiki kurikulum murid pendidikan khas bermasalah pembelajaran terutamanya dalam subjek sains.
Pelan yang terancang ini memerlukan pelbagai pihak berkepentingan untuk menjayakannya termasuklah ibu bapa, pertubuhan bukan kerajaan (NGO), Kementerian Pembangunan Wanita, Kementerian Kesihatan, kementerian Sumber Manusia dan media massa. Walau bagaimanapun, tenaga pakar perubatan dan psikiatri untuk menilai murid-murid berkeperluan khas termasuklah autisme adalah terhad buat masa sekarang. Ini menyebabkan identifikasi dan seterusnya bantuan lambat diberikan kepada mereka. Penambahbaikan di dalam institusi sekolah juga diperlukan untuk membantu guru-guru mengenal pasti murid-murid yang memerlukan bantuan sokongan khas.
Sokongan dan bantuan lain
PERMATA Kurnia melalui program induknya Bahagian PERMATA pusat merupakan sebuah program intervensi awal yang dibina khas untuk mendidik kanak-kanak autisme yang berumur 6 tahun ke bawah. PERMATA Kurnia telah dirasmikan oleh Perdana Menteri Malaysia, Datuk Seri Najib Tun Razak pada 31 Mac 2016 berpusat di Sentul, Kuala Lumpur. Selain itu, melalui program ini juga, pelbagai latihan untuk ibu bapa juga diberikan bagi membantu ibu bapa yang mempunyai anak-anak autisme mendapat pendidikan yang sama dengan kanak-kanak tipikal dengan kaedah yang tertentu.
Sokongan padu untuk kanak-kanak autisme juga diberikan oleh persatuan yang ahlinya terdiri daripada ibu bapa yang mempunyai anak autisme. Persatuan AUTISME Muslim Malaysia (Autisme Malaysia) aktif di media sosial seperti facebook yang memberikan ibu bapa peluang untuk mencari maklumat dan bertukar-tukar pandangan bagi membolehkan anak-anak mereka meningkatkan apa-apa jua kemahiran kendiri mahupun emosi.
Satu lagi Persatuan Kebangsaan Autisme Malaysia (NASOM) merupakan badan bukan kerajaan yang ditubuhkan pada tahun 1986 oleh kumpulan ibu bapa dan golongan profesional bertujuan untuk menyediakan ruang pembelajaran, bantuan, perhatian dan perlindungan untuk kanak-kanak ini dan keluarga mereka.
Early Autism Project Malaysia (EAP) juga antara badan yang bergiat aktif dalam usaha membantu autisme. ibu bapa boleh mendapatkan maklumat melalui atas talian. Mereka mempunyai perhidmatan untuk membuat diagnosis, khidmat nasihat dan mereka juga menyediakan program-program untuk membantu setiap kanak-kanak secara individu.
Kesimpulan
Kami mendapati masyarakat Malaysia sudah mempunyai kesedaran yang tinggi mengenai isu autism atau ASD termasuklah ibu bapa. Sehinggakan apabila kedatangan bulan April telah mendatangkan satu suntikan semangat bagi ibu bapa yang mempunyai anak-anak autisme. 2 April setiap tahun merupakan hari kesedaran autisme dan bulan April merupakan bulan kesedaran autisme. Warna biru merupakan warna yang melambangkan autisme. Bagi menyokong bulan kesedaran autisme, biasanya di Malaysia mereka akan memakai pakaian berwarna biru, dan apabila ada yang bertanya apakah maksud warna biru itu, maklumat mengenai autisme akan diberikan kepada masyarakat. Walau bagaimanapun, pujian perlu diberikan kepada Permata Kurnia, sebagai harapan untuk menjadi platform percubaan untuk mengetengahkan isu autisme.
Pengisian kurikulum bagi murid-murid autisme juga sama pentingnya dengan usaha untuk mendapatkan bantuan sokongan di peringkat awal. Langkah ini dapat mengubah tanggapan ibu bapa bahawa pencapaian anak – anak mereka tidak terhalang dengan pelbagai mitos negatif mengenai keadaan mereka.
Masih belum terlewat untuk kita memulakan sekarang supaya kita dapat seiringan dengan negara-negara maju yang lain yang sudah pun mempunyai sistem sokongan yang stabil untuk kanak-kanak autisme. Kelak kita boleh berbangga bahawa kita telah memberikan segala-galanya untuk masa depan anak-anak ini khususnya dalam bidang sains dan juga dalam kehidupan mereka umumnya.
Rujukan:
- Buchen, L. 2011. Scientists and Autism: When geeks meet. Nature 479:25-27.
- http://www.facebook.com/permatakurniaofficial
- http://www.ukm.my/fpendidikan/index.php/makmal-autisme.html
- http://community.worldebooklibrary.org/Articles/Temple%20Grandin?&Words=temple%20grandin#Early_life_and_education
- Neik, T.t. X., Lee, L. W., Low, H. M., Noel, K. H. C. & Arnold, C. K. C. 2014. Prevalence, diagnosis, treatment and research on autism spectrum disorders (ASD) in Singapore and Malaysia. International Journal of Special Education, 29 (3), 82-92.
- Pelan Pembangunan Pendidikan Malaysia 2013-2025, Kementerian Pendidikan Malaysia.
- Wei, X., Yu, W. J., Shattuck, P., McCracken, M., Blackorby, J. 2013. Science, Technology, Engineering and Mathematics (STEM) Participation among college students with an autism spectrum disorder. J. Autism Dev. Disord. 43(7): 1539-1546.
Dr Nurul Izzaty Hassan merupakan Pensyarah Kanan di Pusat Pengajian Sains Kimia & Teknologi Makanan, Fakulti Sains & Teknologi, UKM. Beliau mengetuai penyelidikan pembinaan Modul Sains untuk kanak-kanak yang mengalami autisme melalui geran galakan penyelidikan universiti-komuniti
Dr Nurul Liyana Berahim merupakan doktor pengigian di Hospital Temerloh, Pahang yang mempunyai minat mendalam dalam mengetengahkan isu sains kepada kanak-kanak autisme.
Siti Aminah Othaman merupakan pelajar sarjana separuh masa di Fakulti Pendidikan, UKM dan kini bertugas sebagai pegawai intervensi di PERMATA Kurnia.