Kesedaran Meningkat, Realiti Tersembunyi: Menelusuri Lanskap Austime di Malaysia

Penulis: Nur Syazana Nor Azizam¹, Ts. Dr. You Huay Woon^1,2¹Pusat PERMATA@Pintar Negara, Universiti Kebangsaan Malaysia
²Fakulti Sains dan Teknologi, Universiti Kebangsaan Malaysia

Gangguan Spektrum Autisme (Autism Spectrum Disorder, ASD) ialah satu bentuk ketidakupayaan perkembangan yang kompleks, lazimnya muncul dalam tiga tahun pertama kehidupan akibat keadaan neurologi yang menjejaskan fungsi otak (The National Autism Society of Malaysia, NASOM, 2026). ASD bukanlah penyakit berjangkit atau membawa maut, tetapi ia menjejaskan cara seseorang berkomunikasi, berinteraksi dan menyesuaikan diri dengan persekitaran.

Menurut Centers for Disease Control and Prevention (CDC) di Amerika Syarikat, kadar prevalens autisme pada tahun 2020 dianggarkan sekitar 1 dalam 54 kanak-kanak. Kini, CDC menganggarkan bahawa 1 dalam 31 kanak-kanak di Amerika Syarikat telah dikenal pasti dengan ASD menjelang usia 8 tahun, berdasarkan data daripada rangkaian Autism and Developmental Disabilities Monitoring (ADDM). Angka ini menunjukkan peningkatan ketara dalam kadar diagnosis, yang sebahagiannya berpunca daripada kesedaran masyarakat dan kemajuan dalam kaedah pengesanan.

Situasi di Malaysia

Di Malaysia, Kementerian Kesihatan pernah melaporkan kadar 1.6 bagi setiap 1,000 kanak-kanak berusia 18 hingga 26 bulan berdasarkan kajian tahun 2014. Sehingga Disember 2024, hampir 60,000 kanak-kanak telah didiagnosis dan didaftarkan dengan autism. Menurut Kementerian Pembangunan Wanita, Keluarga dan Masyarakat, sebanyak 58,708 kanak-kanak dengan autisme telah berdaftar di Jabatan Kebajikan Masyarakat pada akhir tahun 2024.

Selangor mencatatkan jumlah tertinggi melebihi 12,000 kes, diikuti Johor, Kuala Lumpur, Sabah dan Sarawak (Mohd Pilus, 2025). Angka ini menunjukkan peningkatan ketara berbanding anggaran terdahulu, sekaligus mencerminkan kesedaran dan usaha diagnosis yang semakin meluas di seluruh negara. Peningkatan ini juga menandakan bahawa masyarakat semakin peka terhadap tanda-tanda awal autisme dan lebih bersedia untuk mendapatkan bantuan profesional.

Kepentingan Intervensi Awal

Persatuan Pediatrik Malaysia bersama Kementerian Kesihatan Malaysia menekankan kepentingan saringan perkembangan secara menyeluruh bagi meningkatkan pengesanan awal dan intervensi. Kajian menunjukkan bahawa intervensi awal sebelum usia lima tahun amat penting untuk meningkatkan hasil jangka panjang (Persatuan Pediatrik Malaysia, 2026).

Sokongan awal dalam komunikasi, tingkah laku dan kemahiran sosial dapat membantu kanak-kanak mencapai tahap berdikari dan fungsi adaptif yang lebih baik. Terapi tingkah laku, terapi pertuturan dan terapi carakerja terbukti meningkatkan keupayaan kanak-kanak untuk belajar dan berinteraksi. Intervensi awal juga membolehkan keluarga dan pendidik menyesuaikan persekitaran pembelajaran serta sokongan sosial mengikut keperluan unik kanak-kanak tersebut.

Kajian Kesedaran Ibu Bapa di Malaysia

Satu kajian telah dijalankan melibatkan seramai 100 orang ibu bapa bagi menilai tahap kesedaran dan pengetahuan mereka terhadap ASD. Kajian ini menggunakan soal selidik Survey of Awareness and Knowledge of Autism Spectrum Disorders yang telah diterjemahkan ke dalam Bahasa Melayu. Responden diminta memberikan jawapan bagi setiap pernyataan menggunakan skala Likert daripada 1 (sangat tidak setuju) hingga 5 (sangat setuju). Kajian ini dijalankan dengan persetujuan dimaklumkan yang diperoleh terlebih dahulu sebelum responden menjawab soal selidik.

Daripada jumlah tersebut, 26 orang responden adalah lelaki manakala 74 orang adalah perempuan. Majoriti responden berusia antara 41 hingga 50 tahun (47%), diikuti oleh kumpulan umur 31 hingga 40 tahun (28%), 51 hingga 60 tahun (16%), dan hanya 9% berusia 21 hingga 30 tahun. Sebahagian besar responden mempunyai anak berusia lima tahun ke bawah (32%), manakala 61% melaporkan pengalaman langsung dengan autisme sama ada melalui ahli keluarga terdekat (31%), rakan atau jiran (25%), atau pihak lain (5%).

Dari segi sumber maklumat, 43% responden menyatakan bahawa media sosial merupakan saluran utama mereka untuk mendapatkan maklumat berkaitan autisme. Sebaliknya, hanya 7% menghadiri kursus profesional dan 5% menghadiri bengkel atau latihan khusus. Hal ini menunjukkan bahawa media sosial menjadi platform paling mudah diakses, namun saluran formal yang lebih berasaskan bukti masih kurang dimanfaatkan. Ini mencadangkan keperluan untuk memperkukuh latihan dan bengkel berstruktur berasaskan bukti bagi mengimbangi kebergantungan kepada media sosial. Tambahan pula, perkara ini menunjukkan bahawa penyaluran maklumat melalui media sosial yang sah adalah amat penting bagi memastikan maklumat yang tepat dan dipercayai disampaikan kepada orang ramai.

Tahap kesedaran ibu bapa secara keseluruhan menunjukkan perkembangan positif. Kebanyakan responden bersetuju atau sangat bersetuju bahawa autisme bukan penyakit berjangkit atau membawa maut, serta intervensi awal dapat meningkatkan pencapaian dalam bahasa, IQ, dan tingkah laku sosial. Mereka juga mengenal pasti ciri-ciri lazim seperti kesukaran berinteraksi, tingkah laku berulang, dan corak permainan yang berbeza. Walau bagaimanapun, masih terdapat salah tanggapan bahawa autisme boleh disembuhkan sepenuhnya melalui terapi atau ubat-ubatan.

Dari sudut pengetahuan, ramai responden memahami bahawa orang dewasa boleh didiagnosis dengan autisme, kelewatan bahasa merupakan tanda awal yang biasa, dan autisme boleh berlaku bersama ketidakupayaan intelektual. Namun, terdapat ketidakpastian yang ketara berkaitan penanda biologi untuk diagnosis serta komorbiditi psikiatri, dengan sebahagian besar responden memilih jawapan neutral.

Secara keseluruhannya, dapatan kajian ini menunjukkan bahawa walaupun kesedaran ibu bapa terhadap autisme berada pada tahap yang menggalakkan, pengetahuan mendalam masih terbatas dan dipengaruhi oleh sumber maklumat tidak formal. Justeru, terdapat keperluan mendesak untuk memperkukuh penyebaran maklumat berasaskan bukti melalui kursus, bengkel, dan latihan profesional agar salah tanggapan dapat diperbetulkan dan tahap pengetahuan masyarakat dapat ditingkatkan secara menyeluruh.

Peranan NASOM dan Inisiatif Terkini

NASOM sebagai organisasi bukan berasaskan keuntungan terus memberi sokongan sepanjang hayat kepada individu dengan autisme dan keluarga mereka. Walaupun kesedaran awam semakin meningkat, diagnosis awal dan intervensi tetap menjadi keutamaan. NASOM aktif bekerjasama dengan pendidik, penyedia kesihatan dan pembuat dasar untuk mempromosikan pendidikan inklusif serta akses kepada terapi.

Program seperti Autism Walk yang diadakan setiap tahun, termasuk pada 27 Jun 2026 di Langkawi, Kedah, menjadi wadah penting untuk meningkatkan kesedaran dan sokongan komuniti. Inisiatif sebegini bukan sahaja memberi peluang kepada masyarakat untuk memahami autisme dengan lebih mendalam, tetapi juga menggalakkan penerimaan sosial dan inklusiviti (Chandran, 2025).

Artikel ini memberikan gambaran jelas tentang tahap kesedaran dan pengetahuan ibu bapa di Malaysia terhadap autisme. Walaupun kesedaran umum menunjukkan perkembangan positif, pengetahuan mendalam masih terbatas dan dipengaruhi oleh sumber maklumat tidak formal seperti media sosial. Justeru, usaha berterusan diperlukan untuk memperkukuh penyebaran maklumat berasaskan bukti melalui kursus, bengkel dan latihan profesional.

Secara keseluruhan, peningkatan diagnosis dan kesedaran menunjukkan langkah maju dalam menangani autisme di Malaysia. Namun, kejayaan sebenar bergantung kepada komitmen bersama dalam memastikan intervensi awal, pendidikan inklusif, dan sokongan berterusan bagi meningkatkan kualiti hidup individu dengan autisme serta keluarga mereka.